Χαραμάδα φωτός αποτελούν οι προσπάθειες της Εθνικής Επιτροπής για την Ανάπτυξη Εξειδικευμένης Ανακουφιστικής Φροντίδας στο ζοφερό τοπίο που επικρατεί στην Ελλάδα, η οποία μαζί με τη Βουλγαρία έχουν τις λιγότερο ανεπτυγμένες υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας στην ΕΕ. Όπως δηλώνει στο Πρακτορείο Fm και στην Τάνια Μαντουβάλου, η πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής, ομότιμη καθηγήτρια Κλινικής Ψυχολογίας, του Τμήματος Νοσηλευτικής στη Σχολή Επιστημών Υγείας, ΕΚΠΑ, Δανάη Παπαδάτου, στη χώρα μας καλύπτεται λιγότερο από το 1% των αναγκών σε εξειδικευμένη ανακουφιστική φροντίδα και υπάρχουν μόλις 9 εξειδικευμένες κλίνες, όταν βάσει αναγκών πληθυσμού, χρειάζονται 500 κλίνες σε ξενώνες και νοσοκομεία. «Αλλά και 300 διεπιστημονικές ομάδες, οι οποίες είναι αναγκαίες για την εξυπηρέτηση ασθενών στο σπίτι, ή σε μονάδες ημερήσιας ανακουφιστικής φροντίδας. Με βάση τη μελέτη σκοπιμότητας που έχουμε εκπονήσει, υπολογίσαμε ότι ετησίως στη χώρα μας 135 χιλιάδες άτομα με μία απειλητική, ή περιοριστική για τη ζωή ασθένεια, αλλά και οι οικογένειες τους, θα μπορούσαν να ωφεληθούν από αυτές τις υπηρεσίες». Η κ. Παπαδάτου παραχωρεί την πρώτη της συνέντευξη ως πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής, με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Ανακουφιστικής Φροντίδας, που μας υπενθυμίζει ότι ετησίως περισσότερα από 60 εκατομμύρια άνθρωποι χρειάζονται υπηρεσίες ανακουφιστικής, σύμφωνα και με πρόσφατα στοιχεία διεθνών φορέων. Η πλειονότητα, δηλαδή το 67% είναι ενήλικες άνω των 50 ετών και τουλάχιστον ένα 7% είναι παιδιά. Το 54% είναι επιβιώσαντες που χρειάζονται ανακουφιστική φροντίδα, πριν το τελευταίο έτος της ζωής τους. Σύμφωνα με τα ίδια στοιχεία, δυστυχώς οι υπηρεσίες Ανακουφιστικής Φροντίδας, που είναι αναφαίρετο δικαίωμα κάθε ανθρώπου, εξακολουθούν να μην είναι προσβάσιμες στην πλειονότητα των ατόμων που τις χρειάζονται, κυρίως σε χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος.
371 εκατ. ευρώ σε βάθος εξαετίας- Σημείο αναφοράς η κατ’ οίκον φροντίδα
Η κατ’ οίκον φροντίδα αποτελεί σημείο αναφοράς για το ξεκίνημα της ανακουφιστικής φροντίδας στη χώρα μας και όπως όλα δείχνουν, από εκεί πρόκειται να ξεκινήσει, ωστόσο όπως επισημαίνει η πρόεδρος της Επιτροπής, αυτό είναι πολιτική απόφαση. Ποιο είναι όμως το τεκμηριωμένο όφελος για το σύστημα υγείας, όταν υπάρχει ανεπτυγμένο σύστημα ανακουφιστικής φροντίδας; «Πολύ μεγάλο. Και οικονομικά μακροπρόθεσμα θα ωφεληθεί το σύστημα υγείας, εφόσον δημιουργηθούν οι υπηρεσίες κατ οίκον. Αρχικά χρειάζεται να γίνουν κάποιες επενδύσεις. Εμείς προϋπολογίσαμε ένα ποσό, το οποίο είναι της τάξης των 371 εκατ. ευρώ και θα πρέπει να καλυφθεί τα επόμενα έξι χρόνια, εάν και εφόσον θεσμοθετηθεί και υλοποιηθεί το εθνικό σχέδιο δράσης. Αυτό το ποσό θα μπορούσε να αντληθεί από ΕΣΠΑ, από το RRF, από το Πρόγραμμα Δημοσίων Επενδύσεων, από την ενίσχυση του τακτικού προϋπολογισμού του υπουργείου Υγείας, και από άλλες χρηματοδοτικές πηγές. Εάν θέλουμε να καλύψουμε ένα πολύ μεγάλο αριθμό ατόμων, χωρίς να θέλουμε να δημιουργήσουμε περισσότερες κλειστές δομές, αλλά να βγούμε έξω στην κοινότητα, σαφώς μακροπρόθεσμα θα είναι πιο προσοδοφόρο και οικονομικό για το ίδιο το σύστημα υγείας».
Οι 8 άξονες του Εθνικού Σχεδίου Δράσης που ολοκληρώθηκε τον Ιούνιο- Κομβικές οι διεπιστημονικές ομάδες
Όσον αφορά το Εθνικό Σχέδιο Δράσης, η διαμόρφωση του οποίου ήταν ένας από τους στόχους της Επιτροπής, αποτελεί ουσιαστικά έναν οδικό χάρτη, για το πώς μπορούν να καλυφθούν σε εθνικό επίπεδο οι ανάγκες ανακουφιστικής φροντίδας σε παιδιά και ενήλικες. «Το ολοκληρώσαμε τον Ιούνιο, έχει 28 δράσεις, οι οποίες έχουν ιεραρχηθεί, έχουν κοστολογηθεί και υπολογίζουμε ότι θα μπορούσαν να υλοποιηθούν στα επόμενα έξι χρόνια. Οι δράσεις αυτές διαρθρώνονται κάτω από 8 άξονες. 1. Εκπαίδευση και έρευνα των διεπιστημονικών ομάδων που θεωρούμε απαραίτητες και κομβικές για να παρέχουν αυτές τις υπηρεσίες. Οι ομάδες αποτελούνται από γιατρούς νοσηλευτές, ψυχολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς, ακόμα και κληρικούς 2. Ευαισθητοποίηση του κοινού και των επαγγελματιών υγείας 3. Κατανομή και διαχείριση των πόρων για να καλυφθούν οι ανάγκες για κατ οίκον φροντίδα καταρχάς και περίθαλψη στην τριτοβάθμια 4. Ανάπτυξη και οργάνωση των υπηρεσιών βάσει συγκεκριμένων προτύπων λειτουργίας 5. Προσδιορισμός των ωφελουμένων 6. Ψηφιοποίηση και ανάπτυξη κατάλληλων εργαλείων 7. Έλεγχος βιωσιμότητας και ανάπτυξης ανακουφιστικής φροντίδας 8. Πολιτική και θεσμικό πλαίσιο». Στην παρούσα φάση όπως διευκρινίζει η πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής, αναμένεται να εγκριθεί κατ αρχάς από το ΚΕΣΥ το Εθνικό σχέδιο δράσης, και τα πρότυπα λειτουργίας για τις υπηρεσίες που θα αναπτυχθούν. «Επίσης, αυτή τη στιγμή διαμορφώνουμε σε συνεργασία με διάφορα τμήματα του υπουργείου Υγείας, ένα προεδρικό διάταγμα που προσδιορίζει τα κριτήρια για το πώς πρέπει να αναπτυχθούν και να λειτουργήσουν οι υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας».
Πρώτη φορά πέρασε νόμος το Δεκέμβριο του ’22- Ποιοι ενήλικες χρήζουν ανακουφιστικής φροντίδας
Αξίζει να αναφερθεί ότι στη χώρα μας, το Δεκέμβριο του ’22, πέρασε για πρώτη φορά νόμος για οργάνωση αυτοτελούς συστήματος Παροχής Ανακουφιστικής Φροντίδας. Βάσει του άρθρου 8 συγκροτήθηκε και Εθνική Επιτροπή για την ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας, η οποία ανασυγκροτήθηκε με απόφαση του τωρινού υφυπουργού Υγείας Μάριου Θεμιστοκλέους, δέκα μήνες μετά. Η επιτροπή όμως από την πρώτη της σύσταση είχε εκπονήσει μελέτη σκοπιμότητας, βάσει της οποίας καθορίστηκε ποιοι χρήζουν ανακουφιστικής φροντίδας. «Αυτοί που χρήζουν ανακουφιστικής φροντίδας στους ενήλικες, είναι άτομα με καρδιαγγειακά νοσήματα, παθήσεις του αναπνευστικού, των ενδοκρινών αδένων, παθήσεις του ουροποιητικού και ηπατική νόσο, νευροεκφυλιστικά, ρευματικά και αυτοάνοσα νοσήματα, νεοπλάσματα και αιματολογικές κακοήθειες, λοιμώδη και άλλα σπάνια νοσήματα. Όμως, ωφελούμενοι από αυτές τις εξειδικευμένες υπηρεσίες θα είναι και άτομα προχωρημένης ηλικίας που έχουν συ νοσηρότητες. Η ανακουφιστική φροντίδα δεν αφορά μόνο ασθενείς τελικού σταδίου, όπως πολλοί λανθασμένα νομίζουν, ακόμη και επαγγελματίες υγείας, οι οποίοι αργούν πολύ να παραπέμψουν τους ασθενείς σε υπηρεσίες εξειδικευμένης ανακουφιστικής φροντίδας, με πολύ αρνητικές συνέπειες. Παράλληλα, υπάρχει πρόβλεψη και για τους συγγενείς των ασθενών που προανέφερα που χρειάζονται στήριξη σε ψυχολογικό επίπεδο».
Ποιες κατηγορίες παιδιατρικών ασθενών μπορούν να λάβουν Π.Α.Φ
Όσον αφορά τα παιδιά, σύμφωνα με την κ. Παπαδάτου, πέντε είναι οι κατηγορίες, στις οποίες εμπίπτουν οι «απειλητικές για τη ζωή» ή «περιοριστικές για τη ζωή ασθένειες»:
1 Νοσήματα απειλητικά για τη ζωή του παιδιού που είναι δυνητικά ιάσιμα (π.χ. καρκίνος, καρδιοπάθειες, νεφρική ανεπάρκεια, σοβαρός τραυματισμός),
2 Μη ιάσιμα νοσήματα τα οποία ελέγχονται χάρη στη διαθέσιμη θεραπεία, με αποτέλεσμα να αυξάνεται το προσδόκιμο επιβίωσης των παιδιών (π.χ. ινοκυστική νόσος, HIV, κληρονομικά νοσήματα),
3 Μη ιάσιμα εκφυλιστικά νοσήματα, για τα οποία δεν υφίσταται θεραπεία, με αποτέλεσμα τα παιδιά να οδηγούνται προοδευτικά στο θάνατο (π.χ. νωτιαία μυϊκή ατροφία, νευρομεταβολικά νοσήματα),
4 Σοβαρά, μη εκφυλιστικά νοσήματα ή αναπηρίες που καθιστούν τα παιδιά ευάλωτα σε επιπλοκές που οδηγούν στο θάνατο (π.χ. βαριά εγκεφαλική παράλυση, κρανιοεγκεφαλική κάκωση),
5 Βρέφη που μπορεί να επιβιώσουν μόνο για λίγες ώρες/ημέρες, βρέφη με ανωμαλίες κατά τη γέννηση που μπορεί να απειλήσουν ζωτικές λειτουργίες και βρέφη τα οποία ενώ έλαβαν εντατική θεραπεία διαγιγνώστηκαν με ανίατη ασθένεια. Η φροντίδα αυτών των βρεφών και των οικογενειών τους αφορά το πεδίο της «Περιγεννητικής Ανακουφιστικής Φροντίδας».
Στην Ελλάδα περίπου 500 παιδιά ετησίως χρειάζονται στο τέλος της ζωής τους Π.Α.Φ
Στην Ελλάδα, ετησίως υπολογίζεται ότι περίπου 500 παιδιά και έφηβοι χρειάζονται εξειδικευμένες υπηρεσίες παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας (Π.Α.Φ) στο τέλος της ζωής τους και περίπου 3.000 παιδιά με χρόνια ασθένεια, σε οποιοδήποτε στάδιο της νόσου. Όπως επισημαίνει η πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής, μέσα στο εθνικό σχέδιο δράσης αλλά και στα πρότυπα λειτουργίας που είναι ένα άλλο κείμενο, το οποίο το συνοδεύει, υπάρχουν χωριστά κεφάλαια για τα παιδιά. «Γιατί τα παιδιά έχουν διαφορετικές ασθένειες από τους ενήλικες. Υπάρχουν μεγάλες διαφορές, και για αυτό έχουμε άλλα εργαλεία αξιολόγησης, άλλες ανάγκες, άλλο τρόπο να τα προσεγγίζουμε. Τα παιδιά δεν εκφράζονται πάντοτε με το λόγο, αλλά έμμεσα και συμβολικά μεταδίδουν σε εμάς τις ανάγκες, τις επιθυμίες, αλλά και την οδύνη τους, Και πάντα όταν δουλεύει κανείς με τα παιδιά, πρέπει να συμπεριλάβει οπωσδήποτε και τους γονείς. Επομένως, χρειαζόμαστε άλλες προδιαγραφές, όχι πολύ διαφορετικές γιατί η φιλοσοφία είναι ίδια για την ανακουφιστική φροντίδα, απλά ο τρόπος που εφαρμόζεται στα παιδιά διαφέρει».
Σε τι είδους δομές θα αναπτυχθεί η ανακουφιστική φροντίδα – Πού θα δοθεί προτεραιότητα
Σε τι είδους δομές όμως προβλέπει ο σχεδιασμός, τον οποίο προτείνει η Εθνική Επιτροπή, (που είναι απλά γνωμοδοτικό όργανο) να αναπτυχθούν οι εξειδικευμένες υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας; «Υπάρχουν δομές ανοιχτής περίθαλψης και δομές κλειστής περίθαλψης. Οι δομές ανοιχτής περίθαλψης που αποτελούν και προτεραιότητα, είναι μεταξύ άλλων οι κατ’ οίκον υπηρεσίες εξειδικευμένης ανακουφιστικής φροντίδας». Και το ερώτημα που εύλογα προκύπτει και τίθεται στην κ. Παπαδάτου είναι αν από εκεί θα ξεκινήσει η ανακουφιστική φροντίδα στη χώρα μας. «Δεν ξέρω, αυτό είναι πολιτική απόφαση. Η δική μας πρόταση έχει λάβει υπόψιν ότι το 95% των ασθενών μπορούν και θέλουν να λαμβάνουν ανακουφιστική φροντίδα στο σπίτι. Ωστόσο, πρέπει να υπολογίσουμε και αυτούς που χρειάζονται νοσηλεία σε μία κλειστή δομή».
Πρέπει να βγούμε από τα νοσοκομεία – Η ανακουφιστική πρέπει να αρχίσει από την κοινότητα
Και αυτό, τονίζει η κ. Παπαδάτου, σημαίνει ότι πρέπει να δημιουργηθούν ξενώνες ανακουφιστικής φροντίδας, (στην Ελλάδα έχουμε μόνο έναν, τη «Γαλιλαία», που έχει μόλις 9 κλίνες) καθώς επίσης και διάφορες μονάδες μέσα σε νοσοκομεία του ΕΣΥ, ή ιδιωτικά νοσοκομεία. «Και μέσα στα νοσοκομεία αντί να είναι απλές κλίνες, θα μπορεί να λειτουργεί η διεπιστημονική ομάδα που θεωρούμε κρίσιμη και απαραίτητη, εξειδικευμένη στην ανακουφιστική, η οποία θα συνεργάζεται με όλα τα τμήματα που νοσηλεύουν ασθενείς, με χρόνια και απειλητικά για τη ζωή νοσήματα. Βεβαίως, άλλες ανοιχτές δομές όπως είναι τα Κέντρα Ημερήσιας Ανακουφιστικής Φροντίδας και τα Ειδικά Εξωτερικά Ιατρεία σε Γενικά Νοσοκομεία, είναι χρηστικά για την κοινότητα, για τους ασθενείς που δεν χρειάζονται νοσηλεία. Πρέπει να βγούμε από τα νοσοκομεία και να μπούμε μέσα στην κοινότητα. Η ανακουφιστική πρέπει να αρχίσει από την κοινότητα. Μπορούν και τα νοσοκομεία να δημιουργήσουν υπηρεσίες κατ’ οίκον εξειδικευμένης ανακουφιστικής φροντίδας».
*Η κ. Παπαδάτου είναι επίσης πρόεδρος και ιδρύτρια της Αστικής Μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας «Μέριμνα» που δραστηριοποιείται κυρίως στην κατ’ οίκον παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα και στη συμβουλευτική στήριξη παιδιών και οικογενειών με πένθος